Brasília receberá, no próximo dia 25 de junho, uma grande mobilização voltada à conscientização, ao acolhimento e à promoção da cidadania para pessoas com doenças raras. O Mutirão da Saúde Rara 2026 será realizado das 9h às 17h, na Rodoviária do Plano Piloto, com uma programação gratuita que reunirá atendimentos, orientações, atividades inclusivas e ações de sensibilização para a população.
Promovido pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), com apoio de instituições parceiras, órgãos públicos e entidades da sociedade civil, o evento tem como objetivo ampliar o acesso à informação, fortalecer a rede de apoio às famílias e dar visibilidade aos desafios enfrentados por pessoas que convivem com doenças raras. Realizado anualmente em Brasília, sempre em locais de grande circulação de pessoas, o mutirão busca ampliar a conscientização da sociedade sobre a realidade dos pacientes raros e a importância do diagnóstico precoce, da inclusão e do acesso aos direitos.
Ao longo do dia, o público terá acesso a orientações sobre saúde e qualidade de vida, informações sobre direitos previdenciários, espaços de acolhimento familiar e atividades voltadas à inclusão social. A programação também contará com desfile de moda inclusiva promovido pelo projeto Fashion Inclusivo, apresentações culturais, pintura de rosto, sala multissensorial e diversas ações de convivência.
A estrutura foi planejada para garantir acessibilidade e conforto aos participantes. O espaço contará com banheiros adaptados, fraldário, elevadores e escadas rolantes em funcionamento, além de telão de 100 polegadas, estandes de atendimento e áreas voltadas à interação entre pacientes, familiares e profissionais.
Segundo a presidente da Amaviraras, Lauda Santos, o mutirão representa uma oportunidade de aproximar a sociedade da realidade vivida por milhares de famílias que enfrentam diariamente o desafio do diagnóstico, do tratamento e da inclusão.
“Mais do que um evento, o Mutirão da Saúde Rara é um espaço de acolhimento, escuta e troca de experiências. Queremos que as famílias se sintam amparadas, tenham acesso à informação de qualidade e saibam que não estão sozinhas nessa caminhada. Dar visibilidade às doenças raras também é uma forma de promover cidadania e inclusão”, destaca.
A Amaviraras atua há anos no apoio a pacientes e familiares, desenvolvendo ações de conscientização, orientação e defesa de direitos. A entidade nasceu a partir da história de Maria Vitória e hoje se tornou uma referência no acolhimento de pessoas que convivem com doenças raras e crônicas no Distrito Federal e em outras regiões do país. Entre suas principais iniciativas está a realização do Mutirão da Saúde Rara, que acontece anualmente na capital federal e busca aproximar informação, serviços e acolhimento da população.
Para a voluntária e colaboradora Tatielle Carrijo Belarmino, advogada e docente universitária, a mobilização também tem um papel importante na construção de políticas públicas e no fortalecimento das redes de apoio. “As doenças raras ainda são cercadas por muitos desafios, especialmente relacionados ao diagnóstico e ao acesso à informação. Quando reunimos instituições, especialistas, famílias e a sociedade em um mesmo espaço, criamos oportunidades para ampliar a conscientização e fortalecer a luta por mais inclusão e qualidade de vida”, afirma.
A expectativa da organização é receber centenas de pessoas ao longo do dia, entre pacientes, familiares, profissionais de saúde, representantes de entidades e cidadãos interessados em conhecer mais sobre o tema. Além dos serviços oferecidos, os participantes dos estandes receberão a camiseta oficial do evento, reforçando o caráter coletivo da mobilização e o compromisso de ampliar a visibilidade das doenças raras na sociedade.
Serviço – Mutirão da Saúde Rara 2026
Data: 25 de junho de 2026 (quinta-feira)
Horário: das 9h às 17h
Local: Rodoviária do Plano Piloto – Brasília/DF
