No dia 13 de junho de 2024, o Senado Federal sediou o XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável. O evento contou com a presença de renomados especialistas, autoridades e representantes do setor da saúde, que debateram os avanços e desafios no tratamento de milhões de pessoas afetadas por condições raras em todo o mundo.
Na abertura do evento, Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável e diretora executiva da agência Íntegra Brasil, destacou a importância do ciclo saúde, último pilar adicionado ao Programa Ação Responsável, que facilita políticas públicas no Congresso. A coordenadora da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde, deputada federal Rosângela Moro (União/SP), ressaltou a importância de capacitar profissionais de saúde na atenção primária, porta de entrada para diagnósticos.
O deputado federal Pedro Westphalen (PP/RS), coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves, abordou a relevância do Congresso para o avanço de políticas públicas e destacou a importância do diagnóstico adequado. Já o deputado distrital Eduardo Pedrosa (União/DF) enfatizou a necessidade de transformar ideias em ações concretas para que políticas públicas efetivas sejam implementadas.
O evento abriu espaço também para uma mesa técnica com amplas apresentações, que contou com a presença de especialistas do setor, como Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, e Balbiana Verazez, especialista em Regulação e Vigilância Sanitária e assessora da Segunda Diretoria da Anvisa, que apresentaram as políticas públicas desenvolvidas pela pasta para apoiar pessoas com doenças raras e o papel da agência na cadeia de acesso a medicamentos para essas pessoas, respectivamente.
Débora Palma Maia, doutora e neurologista do HC/UFMG e médica assistente da Clínica de Distúrbios do Movimento do HC/UFMG, e Maria Teresinha Cardoso, geneticista do Programa de Triagem Neonatal da Rede Hospitalar de Brasília, também contribuíram com suas experiências e conhecimentos. Dra. Débora apresentou dados importante sobre a Doença de Huntington (DH) no paciente brasileiro e, Dra. Teresina falou sobre o impacto das doenças raras no Brasil e a importância da triagem neonatal ampliada para salvar vidas.
Rômulo Bezerra, diretor da Federação Brasileira das Associações de Doença Raras (Febrararas), e André Bortoluci, executivo de Relações Governamentais e Doenças Raras para a Indústria Farmacêutica, também estiveram presentes, abordando os desafios e avanços no tratamento dessas condições e apresentando o programa Radar dos Raros, que monitora a legislação sobre doenças raras.
Carlos Eduardo Gouvêa, moderador do fórum e presidente executivo da CBDL, destacou a importância do engajamento cidadão em políticas públicas de saúde, especialmente nas doenças raras. Ele mencionou a resolução da OMS de 2023 sobre a necessidade de fortalecer a capacidade diagnóstica para garantir tratamentos adequados.
O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde – Doenças Raras foi um importante evento que reuniu especialistas, autoridades e representantes do setor da saúde para discutir políticas, programas e ações destinados a enfrentar os desafios das doenças raras no Brasil e no mundo